Recente berichten
Datum: 16/04/24 - 00:48 am   298 Onderwerpen en 3.662 berichten

Recente berichten

Pagina's: [1] 2 ... 10
1
Informatie / Re: Peer is niet meer
« Laatste bericht door Pilgrim Geplaatst op 30 december 2023 (13:25:47) »
Heftig nieuws, las het zojuist in het magazine.
Gelukkig is zijn lijdensweg beëindigd.
Dat is de derde waar ik deze maand afscheid van neem.
Wat een rot ziekte is het toch.
2
Informatie / Re: Peer is niet meer
« Laatste bericht door Mark Geplaatst op 18 december 2023 (21:19:11) »
Jeetje. Ik hoop dat hij nu zijn rust weer gevonden heeft. En wil iedereen die hem in het hart had mijn condoleances overbrengen. Wens een ieder veel sterkte toe. Een mooi mens is heengegaan  :'(
3
Informatie / Re: Peer is niet meer
« Laatste bericht door Jan Geplaatst op 14 december 2023 (18:55:03) »
Heel verdrietig nieuws inderdaad. Het was helaas uitzichtloos.
Peer gaf vorige week ook in een appje aan: hoe eerder hoe liever sterven, hij had er vrede mee.

4
Informatie / Re: Peer is niet meer
« Laatste bericht door Pietert Geplaatst op 13 december 2023 (16:11:18) »
Wat een verschrikkelijk bericht. Onze Peer die er opeens niet meer is. Het bericht heeft mij geschokt. Vond het ook al raar dat hij niet op mijn whatsap berichtje reageerde.
Aan allen die hem kenden: mijn condoleances! We zullen hem erg missen!
5
Informatie / Peer is niet meer
« Laatste bericht door Beheerder KlinefelterContact Geplaatst op 13 december 2023 (13:27:48) »
Gisteren op 12 december, na een lange strijd tegen de kanker, is Peer overleden.

Those we loved don't go away
They walk beside us every day
Unseen, unheard, but always there
Still loved, still missed, still very dear
6
Oproepen / Oproep: Jonge mannen gezocht die over hun geslachtsdelen willen praten voor rese
« Laatste bericht door Hevtus Geplaatst op 08 december 2023 (08:11:55) »
Oproep: Jonge mannen gezocht die over hun geslachtsdelen willen praten voor research naar docuserie NPO3

 

Hi!

 

Voor Brandpunt+ van KRO-NCRV maak ik een nieuwe reeks van de documentaireserie Stereotypisch. Zie hier de eerdere seizoenen: https://npo.nl/npo3/brandpuntplus/videos

In Stereotypisch spreekt presentator Firoza Mulahella jongeren binnen een bepaald ‘hokje’. We praten met ze over de vooroordelen, clichés en het doorbreken daarvan. Hoe vinden zij het label wat ze gekregen hebben of zichzelf gegeven hebben, beperkt dit label ze, waar lopen ze tegenaan, hoe kijken hun vrienden hier tegenaan en hoe zien zij hun eigen toekomst?

De zesdelige serie zal vanaf maart te zien zijn op het YouTube-kanaal van NPO3.

 

In diverse onderzoeken heb ik vernomen dat een groot deel van de jonge mannen niet tevreden is met hun geslachtsdelen. Zij zijn vaak onzeker over de grootte van hun penis en balzak. Het lijkt me erg interessant en belangrijk om een aflevering hierover te maken, om andere jongeren te informeren.

Het lijkt me goed om in deze aflevering ook aandacht te besteden aan jongeren die gemiddeld genomen ‘kleinere’ geslachtsdelen hebben, om te horen hoe zij hierover denken en om te horen hoe zij hiermee omgaan. In mijn research kwam ik terecht op het Klinefelter syndroom. Ik heb begrepen dat sommige mannen door het syndroom gemiddeld genomen kleinere geslachtsdelen hebben. Ik ben erg benieuwd hoe zij omgaan met hun gemiddeld genomen kleinere penis en/of balzak. Hebben ze dit omarmd? Of proberen ze hier verandering in aan te brengen?

 

Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaringen. Ben jij rond de 18 en 30 jaar oud? En heb je interesse om hier met mij vertrouwelijk over te praten? Dan hoor ik het graag. Stuur me een mailtje via judith.vanbeek@kro-ncrv.nl en dan plannen we een telefonisch gesprek in om kennis te maken.

Heb je vragen of tips? Dan hoor ik het ook graag!

Stuur mijn bericht ook gerust door andere mogelijk geïnteresseerden.

 

Groetjes, Judith van Beek

Redacteur Brandpunt+ KRO-NCRV
7
Informatie / Is het nu definitief vijf voor twaalf?
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 25 juli 2023 (12:47:58) »
Klinefelter Syndroom, Retinitis Pigmentosa en Longkanker

In de wijk waar ik woon verschijnt elk kwartaal een Wijkkrant en sinds 2014 zit ik in de redactie daarvan. In die Wijkkrant staat net even wat ander nieuws dan in de overige media. Vier keer per jaar komt de redactie bij elkaar, evalueren we de vorige uitgave en bespreken we de volgende. Met een team van vier mannen en vrouwen interviewen of schrijven we zelf of we zoeken artikelen die interessant voor onze wijkbewoners zijn om te lezen. Dat samen aan een product werken vind ik hartstikke leuk, inspirerend en het geeft mij energie.

Samen de X-tra Special maken
Ik heb KS (47XXY) en Retinitis Pigmentosa, een progressieve oogaandoening waar niets aan te doen is. Normaal gezichtsveld met twee ogen is ongeveer 160 graden horizontaal en 90 graden verticaal. Het mijne was bij de laatste meting in 2015 nog maar 7-10 graden. Deze oogaandoening leidt tot blindheid. En sinds eind 2021 loop ik daarbovenop rond met de diagnose uitgezaaide longkanker. Begin juni van dit jaar heb ik gehoord dat alleen chemo pijn kan onderdrukken en mijn leven nog wat verlengen kan. Ik heb mij nu voorgenomen, zolang ik nog zie en leef, om mij alleen te verbinden aan projecten die mij energie geven in plaats van kosten.

Tijdsinvestering kun je zelf bepalen
Begin 2020 deed ik een oproep voor uitbreiding van de redactie van de X-tra Special. Want het werken aan dit blad dat ook elk kwartaal uitkomt en dat ik vijf jaar in mijn eentje deed, kostte mij bakken energie. Een partner van een man met KS reageerde en heeft een paar keer meegeholpen, inmiddels is zij weer vertrokken. Een ander redactielid is tijdelijk uitgevallen door ziekte. Deze redactie doe ik nu alweer ruim een jaar in mijn uppie en ik trek het nu niet meer. Ik mis samen evalueren, samen nadenken, brainstormen, ideeën ontwikkelen, wat kan beter, wat kunnen we beter laten, samen werken, taken verdelen. Minimaal vier keer per jaar komen we online bijeen, de rest gaat via mail en app. Tijdsinvestering? Kun je zelf bepalen. Zelf schrijven mag wel maar hoeft niet, dat kan uitbesteed worden. Redactionele vaardigheden zijn niet nodig, zin om er samen wat moois van te maken wel. Er staan mooie artikelreeksen op het programma, ervaringsverhalen, interviews met behandelaars, vaste rubrieken, er zijn genoeg ideeën, maar ik ga het niet meer alleen doen. De tekstcorrectie is geregeld, Joke Kanis (redacteur van mijn Wijkkrant) redigeert vrijwel alle teksten en Marco Havers doet de eindcorrectie. “Maak er dan een nieuwsbrief van”, hoor ik wel eens, of “stuur mij maar de PDF, ik hoef geen blad”. Maar dat is geen oplossing want ook dán heb je een redactie nodig. En een PDF sturen betekent nog meer extra werk voor de redactie. Een fysiek blad bereikt alle leden.

Gevraagd: minimaal twee redactieleden erbij
Meteen stoppen met dit blad doe ik niet, namens de NKV heb ik contracten afgesloten met de vormgever en de drukker (die ook de post verzorgt), en die kom ik na. Als er vóór december 2023 niet minimaal twee redactieleden bij komen, mensen met KS, ouders en partners, dan verschijnt er na deze uitgave nog wel een blad maar handhaven we de deadline strikt en publiceren we alleen wat op tijd binnen is. Dat betekent: wit omslag, een kale voorpagina, een praatje van de voorzitter, het jaarprogramma plus misschien een enkel artikel en dat is het dan. In februari 2024 zeg ik de contracten op en vanaf juli 2024 heeft de NKV dan geen magazine meer. Punt. Maar zover hoeft het niet te komen, aan jou de keus. Wil je meer informatie of wil je je aanmelden voor de redactie? Mail naar peer@klinefelter.nl

Reageer voor het te laat is......

Peer, Redactie X-tra Special
8
Oproepen / Ede Pride, 1 juli
« Laatste bericht door Hevtus Geplaatst op 01 mei 2023 (12:24:46) »
een oproep / verzoek, gericht aan de vrouwen (partners van / ouders van KS mensen).

Het weekend van 30 juni tot/met 2 juli is er de Ede Pride.
1 juli is er een informatiemarkt en daar bemens ik een stand.
Ik sta daar namens de NNID, als intersekse ambassadeur, uiteraard ga ik ook aandacht genereren voor KS.

Zijn er moeders / partners die naast mij durven en willen staan?
9
Oproepen / Re: wat doe je om botontkalking tegen te gaan?
« Laatste bericht door Pilgrim Geplaatst op 04 februari 2022 (19:01:21) »
En gestampte eierschalen natuurlijk. ;)
10
Oproepen / Re: wat doe je om botontkalking tegen te gaan?
« Laatste bericht door kauris Geplaatst op 02 februari 2022 (10:10:44) »
Ik krijg de Vitamine D op recept van de Huisarts.
Dat is alles.

En gebroken lijnzaad en Ghiazaad.

Geen Testosteron, al jaren niet.
Dat vind ik vreselijk.

Pagina's: [1] 2 ... 10