Recente berichten
Datum: 08/10/24 - 05:52 am   297 Onderwerpen en 3.676 berichten

Recente berichten

Pagina's: [1] 2 ... 10
1
Informatie / Re: Peer is niet meer
« Laatste bericht door Pilgrim Geplaatst op 30 december 2023 (13:25:47) »
Heftig nieuws, las het zojuist in het magazine.
Gelukkig is zijn lijdensweg beëindigd.
Dat is de derde waar ik deze maand afscheid van neem.
Wat een rot ziekte is het toch.
2
Informatie / Re: Peer is niet meer
« Laatste bericht door Mark Geplaatst op 18 december 2023 (21:19:11) »
Jeetje. Ik hoop dat hij nu zijn rust weer gevonden heeft. En wil iedereen die hem in het hart had mijn condoleances overbrengen. Wens een ieder veel sterkte toe. Een mooi mens is heengegaan  :'(
3
Informatie / Re: Peer is niet meer
« Laatste bericht door Jan Geplaatst op 14 december 2023 (18:55:03) »
Heel verdrietig nieuws inderdaad. Het was helaas uitzichtloos.
Peer gaf vorige week ook in een appje aan: hoe eerder hoe liever sterven, hij had er vrede mee.

4
Informatie / Re: Peer is niet meer
« Laatste bericht door Pietert Geplaatst op 13 december 2023 (16:11:18) »
Wat een verschrikkelijk bericht. Onze Peer die er opeens niet meer is. Het bericht heeft mij geschokt. Vond het ook al raar dat hij niet op mijn whatsap berichtje reageerde.
Aan allen die hem kenden: mijn condoleances! We zullen hem erg missen!
5
Informatie / Peer is niet meer
« Laatste bericht door Beheerder KlinefelterContact Geplaatst op 13 december 2023 (13:27:48) »
Gisteren op 12 december, na een lange strijd tegen de kanker, is Peer overleden.

Those we loved don't go away
They walk beside us every day
Unseen, unheard, but always there
Still loved, still missed, still very dear
6
Informatie / Is het nu definitief vijf voor twaalf?
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 25 juli 2023 (12:47:58) »
Klinefelter Syndroom, Retinitis Pigmentosa en Longkanker

In de wijk waar ik woon verschijnt elk kwartaal een Wijkkrant en sinds 2014 zit ik in de redactie daarvan. In die Wijkkrant staat net even wat ander nieuws dan in de overige media. Vier keer per jaar komt de redactie bij elkaar, evalueren we de vorige uitgave en bespreken we de volgende. Met een team van vier mannen en vrouwen interviewen of schrijven we zelf of we zoeken artikelen die interessant voor onze wijkbewoners zijn om te lezen. Dat samen aan een product werken vind ik hartstikke leuk, inspirerend en het geeft mij energie.

Samen de X-tra Special maken
Ik heb KS (47XXY) en Retinitis Pigmentosa, een progressieve oogaandoening waar niets aan te doen is. Normaal gezichtsveld met twee ogen is ongeveer 160 graden horizontaal en 90 graden verticaal. Het mijne was bij de laatste meting in 2015 nog maar 7-10 graden. Deze oogaandoening leidt tot blindheid. En sinds eind 2021 loop ik daarbovenop rond met de diagnose uitgezaaide longkanker. Begin juni van dit jaar heb ik gehoord dat alleen chemo pijn kan onderdrukken en mijn leven nog wat verlengen kan. Ik heb mij nu voorgenomen, zolang ik nog zie en leef, om mij alleen te verbinden aan projecten die mij energie geven in plaats van kosten.

Tijdsinvestering kun je zelf bepalen
Begin 2020 deed ik een oproep voor uitbreiding van de redactie van de X-tra Special. Want het werken aan dit blad dat ook elk kwartaal uitkomt en dat ik vijf jaar in mijn eentje deed, kostte mij bakken energie. Een partner van een man met KS reageerde en heeft een paar keer meegeholpen, inmiddels is zij weer vertrokken. Een ander redactielid is tijdelijk uitgevallen door ziekte. Deze redactie doe ik nu alweer ruim een jaar in mijn uppie en ik trek het nu niet meer. Ik mis samen evalueren, samen nadenken, brainstormen, ideeën ontwikkelen, wat kan beter, wat kunnen we beter laten, samen werken, taken verdelen. Minimaal vier keer per jaar komen we online bijeen, de rest gaat via mail en app. Tijdsinvestering? Kun je zelf bepalen. Zelf schrijven mag wel maar hoeft niet, dat kan uitbesteed worden. Redactionele vaardigheden zijn niet nodig, zin om er samen wat moois van te maken wel. Er staan mooie artikelreeksen op het programma, ervaringsverhalen, interviews met behandelaars, vaste rubrieken, er zijn genoeg ideeën, maar ik ga het niet meer alleen doen. De tekstcorrectie is geregeld, Joke Kanis (redacteur van mijn Wijkkrant) redigeert vrijwel alle teksten en Marco Havers doet de eindcorrectie. “Maak er dan een nieuwsbrief van”, hoor ik wel eens, of “stuur mij maar de PDF, ik hoef geen blad”. Maar dat is geen oplossing want ook dán heb je een redactie nodig. En een PDF sturen betekent nog meer extra werk voor de redactie. Een fysiek blad bereikt alle leden.

Gevraagd: minimaal twee redactieleden erbij
Meteen stoppen met dit blad doe ik niet, namens de NKV heb ik contracten afgesloten met de vormgever en de drukker (die ook de post verzorgt), en die kom ik na. Als er vóór december 2023 niet minimaal twee redactieleden bij komen, mensen met KS, ouders en partners, dan verschijnt er na deze uitgave nog wel een blad maar handhaven we de deadline strikt en publiceren we alleen wat op tijd binnen is. Dat betekent: wit omslag, een kale voorpagina, een praatje van de voorzitter, het jaarprogramma plus misschien een enkel artikel en dat is het dan. In februari 2024 zeg ik de contracten op en vanaf juli 2024 heeft de NKV dan geen magazine meer. Punt. Maar zover hoeft het niet te komen, aan jou de keus. Wil je meer informatie of wil je je aanmelden voor de redactie? Mail naar peer@klinefelter.nl

Reageer voor het te laat is......

Peer, Redactie X-tra Special
7
Oproepen / Re: wat doe je om botontkalking tegen te gaan?
« Laatste bericht door Pilgrim Geplaatst op 04 februari 2022 (19:01:21) »
En gestampte eierschalen natuurlijk. ;)
8
Oproepen / Re: wat doe je om botontkalking tegen te gaan?
« Laatste bericht door kauris Geplaatst op 02 februari 2022 (10:10:44) »
Ik krijg de Vitamine D op recept van de Huisarts.
Dat is alles.

En gebroken lijnzaad en Ghiazaad.

Geen Testosteron, al jaren niet.
Dat vind ik vreselijk.

9
Oproepen / Re: wat doe je om botontkalking tegen te gaan?
« Laatste bericht door Pilgrim Geplaatst op 05 januari 2022 (13:59:16) »
Ach, noodzakelijk? Wie heeft je dat wijs gemaakt dat testosteron noodzakelijk is?
Is lulkoek, je endocrinoloog zeker? :)
10
Oproepen / Re: wat doe je om botontkalking tegen te gaan?
« Laatste bericht door Yani Geplaatst op 17 december 2021 (18:05:11) »
De meeste adviezen hier lijken nogal achterhaald imho. Ja, kalk is belangrijk voor gezonde botten. Maar kalk alleen zet geen zoden aan de dijk. Ik ben geen arts, maar voor gezonde botten is volgens mij meer nodig. Ja, testosteron, indien je niet genoeg aanmaakt, best te testen door 's ochtends nuchter (niet eten) te testen op testosteron. Bij voorkeur in samenwerking met een endocrinoloog of een arts die op de hoogte is van dat kf hebt en wat dat betekent voor de testosteron productie.
Wat betreft botontkalking, heb je naast calcium vitamine D en magnesium nodig. En mogelijk ook andere dingen, maar daar kan een orthomoleculaire arts of behandelaar beter advies over geven. En testosteron kan met behulp van injecties, zalf of patches. Als je testosteron productie erg laag is, zijn injecties, gel of patches mogelijk noodzakelijk. Maar als het slechts iets lager is dan normaal, dan ben je mogelijk beter af met natuurlijke testosteron verhogende/versterkende kruiden of helemaal niet. Want als je een paar jaar intensief testosteron gebruikt, kan je natuurlijk testosteron productie mogelijk afnemen of helemaal verdwijnen. Dus je neemt het voor de rest van je leven.
Pagina's: [1] 2 ... 10