Recente berichten
Datum: 25/04/24 - 04:10 am   298 Onderwerpen en 3.662 berichten

Recente berichten

Pagina's: 1 ... 8 [9] 10
81
Interessante websites, bestanden en onderzoeken / Agenda op website NKV
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 09 januari 2018 (10:11:15) »
De website www.klinefelter.nl is uitgebreid met een Agenda. Hierin staan alle evenementen die dit jaar georganiseerd worden door de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Het PDF met de conceptplanning is verdwenen.

Kijk regelmatig op de site want er kan wel eens wat veranderen.

82
Hieronder de tekst uit een lijvig rapport over intersexe. Wil je het hele rapport lezen dan kan je dat hier vinden: https://www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2014/Leven_met_intersekse_DSD  het is 'maar' 83 pagina's.... ;)

Leven met intersekse/dsd
Een verkennend onderzoek naar de leefsituatie van personen met intersekse/dsd
Jantine van Lisdonk
Sociaal en Cultureel Planbureau
Den Haag, juni 2014
De definitie die we in dit rapport hanteren, is gebaseerd op alle bovenstaande definities:
Intersekse/dsd is een parapluterm voor diverse aangeboren condities, waarbij de ontwikkeling  van het geslacht verschilt van wat medici over het algemeen onder ‘man’ of ‘vrouw’ verstaan. Het gaat om verschillen in de chromosomen, geslachtsklieren of de anatomie.
Aangezien intersekse/dsd wel eens wordt verward met transgender zijn of met homoseksueel of lesbisch zijn, lichten we hier het verschil tussen deze groepen toe. Kortgezegd houdt intersekse/dsd verband met iemands sekse, en niet zozeer met iemands seksualiteit, genderidentiteit of seksuele oriëntatie.
Intersekse/dsd heeft als conditie niet direct met seksualiteit te maken. Wel kan intersekse/dsd gevolgen hebben voor iemands beleving van en ervaring met seksualiteit.

Pagina 23 Syndroom van Klinefelter (k s-syndroom of SvK)
Dit syndroom, dat ook bekend staat als 47,xxy, treft alleen personen die als jongetje
geboren worden. Zij hebben naast de 46 chromosomen een extra X-chromosoom.
Dit komt bij ongeveer 1 op 600 à 700 mannen voor en is daarmee een van de meest voorkomende vormen van intersekse/dsd. Bij deze conditie wordt onvoldoende testosteron
aangemaakt, waardoor de puberteit langzamer op gang komt en soms niet doorzet.
De penis en testes zijn relatief klein voorafgaand aan de puberteit. De gevolgen van
onvoldoende testosteronproductie worden in de puberteit zichtbaar. Deze jongens
ontwikkelen dan relatief minder spiermassa en hun vet- en haarverdeling is vaak anders
dan bij de meeste mannen. Er kan sprake zijn van enige borstvorming. Het volume van
de testes blijft ook op volwassenen leeftijd klein. Dit syndroom kan gepaard gaan met
een lijst aan symptomen, waaronder problemen met concentratie, geheugen, coördinatie,
vermoeidheid, uiten van emoties en sociale omgang. Jongens en mannen hebben
zelden álle symptomen en er zijn grote verschillen tussen hen. Hierdoor wordt het
syndroom van Klinefelter niet altijd herkend en vastgesteld door artsen. Naar schatting
wordt het syndroom van Klinefelter bij de helft van de jongens en mannen die het hebben,
niet vastgesteld. Het kan zijn dat jongens zich niet tot een dokter wenden wegens
weinig klachten of dat bij klachten een goede diagnose uitblijft. Wanneer de diagnose
is gesteld, dan krijgen ze vaak testosteron toegediend via een gel, injectie of capsule.
Ze krijgen hierdoor soms meer energie, kunnen zich beter concentreren, hebben meer
zin in seks, worden assertiever, ontwikkelen makkelijker spiermassa en krijgen een
andere vetverdeling. Ook neemt de kans op botontkalking af. Deze mannen hebben vaak
vruchtbaarheidsproblemen, omdat in de puberteit de zaadcelproductie snel afneemt.
De meeste jongens die opgroeien met het syndroom van Klinefelter voelen zich later
man, maar het komt ook voor dat personen zich later vrouwelijker voelen of identificeren
als vrouw.
Noot: Tijdens dit verkennende onderzoek was er bij veel geïnterviewden dankbaarheid voor de
erkenning en aandacht voor hun verhaal, en het uit de taboesfeer halen van problemen
waar ze tegenaan liepen als gevolg van hun intersekse/dsd-conditie. In het afgelopen
jaar is de internationale aandacht voor deze mensen gegroeid. Ook in Nederland hebben
de ontwikkelingen niet stilgestaan als gevolg van een samenloop van de aangekondigde
verkenning van de minister, de oprichting van het nnid en aandacht in het medische
veld door onderzoek en publicaties. Het is duidelijk een veld in beweging.
83
Interessante websites, bestanden en onderzoeken / Re: Klinefelter Internationaal
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 22 oktober 2017 (12:22:59) »
Interessant, Pietert

De eerste link werkt niet want gaat naar een forum waarvoor een inlog nodig is.

Kan je wat meer vertellen over die conferentie? Ik heb het nergens kunnen vinden.

Groet, Peer
84
Interessante websites, bestanden en onderzoeken / Klinefelter Internationaal
« Laatste bericht door Pietert Geplaatst op 21 oktober 2017 (16:18:32) »
Volgend jaar vindt in Engeland een internationale Klinefelter conferentie plaats, zie http://www.xxytalk.com/fusionbb/showtopic.php?tid/8368/ 

XXYTALK

Klinefelter's Syndrome Association (UK) [Founded 1990].
KSA Website: www.ksa-uk.net
KSA UK Conference 2nd June 2018 @ Eastbourne, England.
85
Informatie / Forumregels
« Laatste bericht door Beheerder 2 Geplaatst op 16 februari 2017 (12:47:52) »
Forumregels

Definities:
Gebruiker: Dit is het lid van KlinefelterContact.nl of de persoon die gebruik maakt van KlinefelterContact.nl.
Beheerder: Dit is het team van beheerders en moderators die het forum zo leefbaar mogelijk probeert te houden.
Klinefelter Contact: Dit is de website waar het forum onder valt, alsmede alle subfora, eventuele blogs en artikelen.

Algemeen:
•   Het forumbeheer is niet verantwoordelijk van de inhoud van berichten van gebruikers.
•   Reclame uitingen zijn niet toegestaan, berichten op het forum zullen zonder tegenbericht verwijderd worden. Indien deze niet door een moderator of beheerder verwijderd kunnen worden, dan krijgt het lid een waarschuwing en de kans om het zelf te verwijderen. Mocht je hierin in gebreke blijven, dan is het de keuze van de beheerder om een waarschuwing te geven, de persoon in kwestie tijdelijk te bannen (verwijderen) van Klineforum of na overleg achter de schermen over te gaan tot een definitieve ban (definitieve verwijdering). Een uitzondering hierop is het magazine X-tra Special, mits geplaatst door een beheerder, een moderator of een duidelijk te herkennen lid van de redactie van dit blad.
•   Indien er twijfel bestaat of iets reclame of niet is, dan is de beslissing aan een beheerder of moderator.
•   De beheerder kan buiten deze vaste regels een gebruiker aanspreken op zijn of haar gedrag op het moment dat noodzakelijk blijkt te zijn.
•   Het niet houden aan de regels van het forum, kan leiden tot een tijdelijke of permanente ban.
•   Berichten en blogs worden in principe niet verwijderd van het forum wanneer hier een discussie in heeft plaatsgevonden. Deze deling van informatie en kennis word als waardevol beschouwd. Een gebruiker kan een verzoek indienen, maar zal met een goede reden moeten komen waarom het persoonlijke belang groter is dan het belang van het forum.
•   Je kan je eigen berichten altijd aanpassen. Wel zal hier goed op gelet worden, het is niet de bedoeling om je berichten te wijzigen naar nietszeggende informatie.
•   De beheerder behoud zich het recht om berichten éénzijdig aan te passen.
•   Het is niet toegestaan om discussies en/of berichten van anderen, met inbegrip van privéberichten, te kopiëren voor publicatie op andere websites of met het doel deze op andere wijze publiekelijk openbaar te maken, zonder uitdrukkelijke toestemming van de auteurs  (Auteurswet).
•   Aanwijzingen van een beheerder of moderator van Klinefelter Contact dienen altijd en direct opgevolgd te worden. Discussies hierover of over het verwijderen van berichten worden NIET via het forum gevoerd. Mocht je hierin in gebreke blijven, dan is het de keuze van de beheerder of moderator om een waarschuwing te geven, de persoon in kwestie tijdelijk te bannen (verwijderen) of na overleg achter de schermen over te gaan tot een definitieve ban (definitieve verwijdering).
•   Je bent zelf verantwoordelijk voor je account. Bijvoorbeeld: als iemand, al dan niet buiten je medeweten om, aan je computer zit en berichten die in strijd zijn met de voorwaarden plaatst, zal jouw account daarvoor gewaarschuwd of geband worden, het is aan jou om ervoor te zorgen dat niemand zomaar op je account komt. Hetzelfde geldt als je onder invloed bent van alcohol of geestverruimende middelen (inclusief medicijnen). Uitvluchten als: "M'n broertje zat op m'n computer!" helpen je dus niet vooruit.
•   De beheerder kijkt altijd of je op het juiste forum bent, niet om je weg te houden van het forum, wel om je zo goed mogelijk te helpen dat jouw vragen bij het juiste forum horen.
•   Deze forumregels kunnen altijd aangepast worden. Indien dit gebeurd, dan krijg je een melding hiervan. Indien je lid blijft van het forum na deze melding, dan ga je automatisch akkoord met de wijzigingen.

Omgangsnormen:
•   Behandel anderen zoals je zelf ook graag behandeld wil worden.
•   Houd je taalgebruik netjes, gebruik geen Br33zah of SMS-taal en beledig niet moedwillig anderen.
•   Het is niet toegestaan te spammen: dit houd in dat je niet op verschillende fora hetzelfde bericht plaatst.
•   Het is niet toegestaan om erotisch getinte beelden te delen en verspreiden via het forum. Tevens is het niet toegestaan om seksueel ongewenste berichten te verspreiden.

Je forumregistratie en profiel:
•   Het niet toegestaan om meerdere profielen aan te maken. Mocht de beheerder meerdere profielen aantreffen op 1 IP-adres, word er om opheldering gevraagd. Wanneer hier niet op gereageerd wordt, zullen beide accounts op dit IP-adres geblokkeerd worden.
•   De gebruikersnaam moet een unieke naam zijn waarmee anderen jou duidelijk kunnen herkennen. Gebruikersnamen die te algemeen zijn, bv. plaatsnamen of voetbalclubs kunnen niet toegelaten worden. Dit om mogelijke verwarring te voorkomen.
•   Je profiel dient naar waarheid te worden ingevuld.
•   Houd je handtekening netjes: zorg ervoor dat je geen afbeeldingen opneemt die de pagina oprekt of scripts die het forum kan beschadigen.

Berichten en blogs plaatsen
•   Plaats berichten en blogs altijd maar 1 keer.
•   Plaats geen bericht in een topic als antwoord op jezelf.
•   Plaats geen "kale links" (een link plaatsen zonder enige uitleg).
•   Probeer berichten altijd in de juiste fora te plaatsen. Twijfel je ergens over? Vraag de beheerder om advies.
•   Berichten kicken (onnodig reageren op oudere berichten) is niet toegestaan. De beheerder of moderator maakt hier een afweging in.
•   Indien blogs tot de mogelijkheden behoren dienen deze volledig geplaatst te worden, een inleiding en link naar een externe partij is niet toegestaan.
•   Links naar externe blogsites zijn niet toegestaan en worden zonder tegenbericht verwijderd.

Medische informatie:
•   Ga ervan uit dat elke gebruiker géén medicus is, maar een gebruikerservaring. Dit houd in dat het advies van gebruikers nooit een vervanging kan zijn van een (behandelend) arts.
•   Het is niet toegestaan op het forum om ervaringen uit te wisselen over medicamenten die niet voor een medisch doeleinde gebruikt worden.
•   Probeer wanneer mogelijk bij een medisch bericht, dit zo goed mogelijk te onderbouwen, met bv. een bron, website of bestand.
•   Tijdens de chat met medische specialisten weet een specialist nooit jouw dossier. Het heeft de aanbeveling de mening van de specialisten ook te bespreken met je behandelend arts alvorens je acties gaat doen buiten het weten om van je eigen specialist.
Pagina's: 1 ... 8 [9] 10