Recente berichten1
Informatie / Is het nu definitief vijf voor twaalf?
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 25 juli 2023 (12:47:58) »Klinefelter Syndroom, Retinitis Pigmentosa en Longkanker
In de wijk waar ik woon verschijnt elk kwartaal een Wijkkrant en sinds 2014 zit ik in de redactie daarvan. In die Wijkkrant staat net even wat ander nieuws dan in de overige media. Vier keer per jaar komt de redactie bij elkaar, evalueren we de vorige uitgave en bespreken we de volgende. Met een team van vier mannen en vrouwen interviewen of schrijven we zelf of we zoeken artikelen die interessant voor onze wijkbewoners zijn om te lezen. Dat samen aan een product werken vind ik hartstikke leuk, inspirerend en het geeft mij energie.
Samen de X-tra Special maken
Ik heb KS (47XXY) en Retinitis Pigmentosa, een progressieve oogaandoening waar niets aan te doen is. Normaal gezichtsveld met twee ogen is ongeveer 160 graden horizontaal en 90 graden verticaal. Het mijne was bij de laatste meting in 2015 nog maar 7-10 graden. Deze oogaandoening leidt tot blindheid. En sinds eind 2021 loop ik daarbovenop rond met de diagnose uitgezaaide longkanker. Begin juni van dit jaar heb ik gehoord dat alleen chemo pijn kan onderdrukken en mijn leven nog wat verlengen kan. Ik heb mij nu voorgenomen, zolang ik nog zie en leef, om mij alleen te verbinden aan projecten die mij energie geven in plaats van kosten.
Tijdsinvestering kun je zelf bepalen
Begin 2020 deed ik een oproep voor uitbreiding van de redactie van de X-tra Special. Want het werken aan dit blad dat ook elk kwartaal uitkomt en dat ik vijf jaar in mijn eentje deed, kostte mij bakken energie. Een partner van een man met KS reageerde en heeft een paar keer meegeholpen, inmiddels is zij weer vertrokken. Een ander redactielid is tijdelijk uitgevallen door ziekte. Deze redactie doe ik nu alweer ruim een jaar in mijn uppie en ik trek het nu niet meer. Ik mis samen evalueren, samen nadenken, brainstormen, ideeën ontwikkelen, wat kan beter, wat kunnen we beter laten, samen werken, taken verdelen. Minimaal vier keer per jaar komen we online bijeen, de rest gaat via mail en app. Tijdsinvestering? Kun je zelf bepalen. Zelf schrijven mag wel maar hoeft niet, dat kan uitbesteed worden. Redactionele vaardigheden zijn niet nodig, zin om er samen wat moois van te maken wel. Er staan mooie artikelreeksen op het programma, ervaringsverhalen, interviews met behandelaars, vaste rubrieken, er zijn genoeg ideeën, maar ik ga het niet meer alleen doen. De tekstcorrectie is geregeld, Joke Kanis (redacteur van mijn Wijkkrant) redigeert vrijwel alle teksten en Marco Havers doet de eindcorrectie. “Maak er dan een nieuwsbrief van”, hoor ik wel eens, of “stuur mij maar de PDF, ik hoef geen blad”. Maar dat is geen oplossing want ook dán heb je een redactie nodig. En een PDF sturen betekent nog meer extra werk voor de redactie. Een fysiek blad bereikt alle leden.
Gevraagd: minimaal twee redactieleden erbij
Meteen stoppen met dit blad doe ik niet, namens de NKV heb ik contracten afgesloten met de vormgever en de drukker (die ook de post verzorgt), en die kom ik na. Als er vóór december 2023 niet minimaal twee redactieleden bij komen, mensen met KS, ouders en partners, dan verschijnt er na deze uitgave nog wel een blad maar handhaven we de deadline strikt en publiceren we alleen wat op tijd binnen is. Dat betekent: wit omslag, een kale voorpagina, een praatje van de voorzitter, het jaarprogramma plus misschien een enkel artikel en dat is het dan. In februari 2024 zeg ik de contracten op en vanaf juli 2024 heeft de NKV dan geen magazine meer. Punt. Maar zover hoeft het niet te komen, aan jou de keus. Wil je meer informatie of wil je je aanmelden voor de redactie? Mail naar peer@klinefelter.nl
Reageer voor het te laat is......
Peer, Redactie X-tra Special
In de wijk waar ik woon verschijnt elk kwartaal een Wijkkrant en sinds 2014 zit ik in de redactie daarvan. In die Wijkkrant staat net even wat ander nieuws dan in de overige media. Vier keer per jaar komt de redactie bij elkaar, evalueren we de vorige uitgave en bespreken we de volgende. Met een team van vier mannen en vrouwen interviewen of schrijven we zelf of we zoeken artikelen die interessant voor onze wijkbewoners zijn om te lezen. Dat samen aan een product werken vind ik hartstikke leuk, inspirerend en het geeft mij energie.
Samen de X-tra Special maken
Ik heb KS (47XXY) en Retinitis Pigmentosa, een progressieve oogaandoening waar niets aan te doen is. Normaal gezichtsveld met twee ogen is ongeveer 160 graden horizontaal en 90 graden verticaal. Het mijne was bij de laatste meting in 2015 nog maar 7-10 graden. Deze oogaandoening leidt tot blindheid. En sinds eind 2021 loop ik daarbovenop rond met de diagnose uitgezaaide longkanker. Begin juni van dit jaar heb ik gehoord dat alleen chemo pijn kan onderdrukken en mijn leven nog wat verlengen kan. Ik heb mij nu voorgenomen, zolang ik nog zie en leef, om mij alleen te verbinden aan projecten die mij energie geven in plaats van kosten.
Tijdsinvestering kun je zelf bepalen
Begin 2020 deed ik een oproep voor uitbreiding van de redactie van de X-tra Special. Want het werken aan dit blad dat ook elk kwartaal uitkomt en dat ik vijf jaar in mijn eentje deed, kostte mij bakken energie. Een partner van een man met KS reageerde en heeft een paar keer meegeholpen, inmiddels is zij weer vertrokken. Een ander redactielid is tijdelijk uitgevallen door ziekte. Deze redactie doe ik nu alweer ruim een jaar in mijn uppie en ik trek het nu niet meer. Ik mis samen evalueren, samen nadenken, brainstormen, ideeën ontwikkelen, wat kan beter, wat kunnen we beter laten, samen werken, taken verdelen. Minimaal vier keer per jaar komen we online bijeen, de rest gaat via mail en app. Tijdsinvestering? Kun je zelf bepalen. Zelf schrijven mag wel maar hoeft niet, dat kan uitbesteed worden. Redactionele vaardigheden zijn niet nodig, zin om er samen wat moois van te maken wel. Er staan mooie artikelreeksen op het programma, ervaringsverhalen, interviews met behandelaars, vaste rubrieken, er zijn genoeg ideeën, maar ik ga het niet meer alleen doen. De tekstcorrectie is geregeld, Joke Kanis (redacteur van mijn Wijkkrant) redigeert vrijwel alle teksten en Marco Havers doet de eindcorrectie. “Maak er dan een nieuwsbrief van”, hoor ik wel eens, of “stuur mij maar de PDF, ik hoef geen blad”. Maar dat is geen oplossing want ook dán heb je een redactie nodig. En een PDF sturen betekent nog meer extra werk voor de redactie. Een fysiek blad bereikt alle leden.
Gevraagd: minimaal twee redactieleden erbij
Meteen stoppen met dit blad doe ik niet, namens de NKV heb ik contracten afgesloten met de vormgever en de drukker (die ook de post verzorgt), en die kom ik na. Als er vóór december 2023 niet minimaal twee redactieleden bij komen, mensen met KS, ouders en partners, dan verschijnt er na deze uitgave nog wel een blad maar handhaven we de deadline strikt en publiceren we alleen wat op tijd binnen is. Dat betekent: wit omslag, een kale voorpagina, een praatje van de voorzitter, het jaarprogramma plus misschien een enkel artikel en dat is het dan. In februari 2024 zeg ik de contracten op en vanaf juli 2024 heeft de NKV dan geen magazine meer. Punt. Maar zover hoeft het niet te komen, aan jou de keus. Wil je meer informatie of wil je je aanmelden voor de redactie? Mail naar peer@klinefelter.nl
Reageer voor het te laat is......
Peer, Redactie X-tra Special
