Recente berichten
Datum: 24/07/21 - 16:48 pm   284 Onderwerpen en 3.539 berichten

Recente berichten

Pagina's: 1 [2] 3 ... 10
11
Informatie / Re: Kinderleden ontmoetingsmoment
« Laatste bericht door tuub Geplaatst op 02 juli 2020 (17:35:14) »
Hoi Peer,
Wij zijn inderdaad al jaren lid en al verschillende keren bij lotgenoten dagen geweest in het verleden. Daarbij waren toen geen jonge klinefelters aanwezig, vandaar dat ik hier om vroeg. Het is met name een verzoek van mijn zoontje met klinefelter.
Ik ga eens kijken of de bijeenkomst van 5 september interessant is voor hem.

Groet,
Stein
12
Informatie / Re: Kinderleden ontmoetingsmoment
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 01 juli 2020 (23:12:32) »
Ha Stein,

Mijn bericht aan jou is net klaar en ik hoor dat de bijeenkomst ook open staat voor kinderen. Ze worden begeleid door een bestuurslid (heeft zelf KS en is vader) en een partner van een man met KS.

Groet, Peer
13
Informatie / Re: Kinderleden ontmoetingsmoment
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 01 juli 2020 (22:45:41) »
Beste Stein,

Welkom op dit forum. Ik hoop voor je dat je hier andere ouders treft.

Ben je lid van de NKV (Nederlandse Klinefelter Vereniging)?
Op 5 september wordt er een bijeenkomst georganiseerd voor ouders met Klinefelter-zonen. Ook niet-leden zijn er welkom.
Kijk op https://klinefelter.nl/event/ouderdag-zonen-ks/
Misschien ook interessant voor jouzelf als ouder?

Aan een van de organisatoren heb ik de vraag voorgelegd of jongens die dag ook welkom zijn. Het hangt er vanaf of er voldoende begeleiders zijn. De ouders zitten bij elkaar olv een moeder (met KSzoon) en een man met KS (bestuurslid), en de jongens worden dan vermaakt met een gezamenlijke activiteit olv een ander bestuurslid (naam nog niet bekend).

Je vraag heb ik (geanonimiseerd) ook in een geheime facebookgroep voor mannen/jongens/ouders/partners met KS gezet. Daar zijn enkele ouders bij aangesloten, ook met jonge kinderen, waarvan ik hoop dat ze reageren.

Een ervan heeft een zoontje van 7, maar die weet nog van niks.

Groet, Peer
14
Informatie / Kinderleden ontmoetingsmoment
« Laatste bericht door tuub Geplaatst op 30 juni 2020 (20:44:20) »
Onze zoon van 8 jaar is op het moment heel erg geïnteresseerd in Klinefelter en wat het voor hem inhoudt. We praten er de laatste tijd geregeld over en hij stelt daarbij allemaal goede vragen. De meeste vragen kunnen we tot op zekere hoogte zelf beantwoorden maar niet allemaal.
Zo vroeg hij zich af of hij een keer andere jongens met Klinefelter zou kunnen ontmoeten.  Dat kunnen we niet zelf regelen, maar wellicht bestaat deze behoefte bij meer bezoekers van dit forum? Zijn er meer ouders hier van jonge klinefelters die ook eens kennis willen maken met leeftijdsgenootjes met klinefelter? Het gaat dan denk ik om kinderen tot een jaar of twaalf ofzo.
Vriendelijke groeten, Stein Tubee
15
Interessante websites, bestanden en onderzoeken / Re: risicogroep?
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 04 juni 2020 (22:30:27) »
Hallo Jacqueline,

Ik heb antwoord op je vraag die de voorzitter van de NKV heeft gesteld aan een van de medisch specialisten in onze medische adviesraad:

COVID-19 is een virusziekte die in bepaalde groepen een hoger risico geeft op ernstige complicaties (risico groepen zijn ouderen (boven de 70 jaar), mensen met overgewicht). Er zijn geen gegevens of mensen met het Syndroom van Klinefelter meer risico lopen dan anderen, vooralsnog is er ook geen aanleiding om dat te verwachten. Wel kan het zijn dat mensen met Klinefelter syndroom door bijkomende kenmerken in een risicogroep vallen zoals bijvoorbeeld overgewicht. Meer specifiek naar de vragensteller, als haar zoon verder goed gezond is, zou ik me geen extra zorgen maken tav het Klinefelter Syndroom.


Ik hoop dat ik hiermee je ongerustheid heb kunnen wegnemen.

Groet, Peer
16
Interessante websites, bestanden en onderzoeken / Re: risicogroep?
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 27 mei 2020 (13:31:31) »
Dag Jacqueline.

Ik heb al meteen een eerste reactie van het bestuur:

De voorzitter heeft je vraag per Whatsapp voorgelegd aan een endocrinoloog die lid is van de medische adviesraad van de NKV.

Groet,
Peer

17
Interessante websites, bestanden en onderzoeken / Re: risicogroep?
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 27 mei 2020 (13:24:38) »
Beste Jacqueline,

Voor zover ik weet hebben vooral mensen met óvergewicht een verhoogde kans op besmetting. Dat is na te lezen op de site van het RIVM https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19/risicogroepen.
Of is er meer met je zoon aan de hand dan Klinefeltersyndroom?

Je vraag heb ik voorgelegd aan het bestuur van de Nederlandse Klinefelter Vereniging, zij hebben veel kennis in huis en contacten met specialisten.

Groet, Peer

18
Interessante websites, bestanden en onderzoeken / risicogroep?
« Laatste bericht door Jacqueline Geplaatst op 25 mei 2020 (22:14:14) »
Hoi, mijn zoon van 19 zit thuis (zijn nieuwe opleiding begint in september) en ik zelf ben docent op een middelbare school. Hij heeft klinefelter, hij is 1.95 lang en weegt 57 kilo. Mijn vraag is: als het goed is moet ik volgende week weer voor de klas. Maar ik vind het eng, want ik wil mijn zoon niet besmetten en mijn leidinggevende wil weten of het veilig is voor mij en hem als ik weer in aanraking kom met kinderen en collega's. Heeft een van jullie hier meer over gehoord? Of zal ik zijn endocrinoloog raadplegen? Door zijn zware ondergewicht zit hij wel een risicogroep.
19
Oproepen / Re: endocrinoloog
« Laatste bericht door Jan Geplaatst op 05 mei 2020 (13:24:56) »
Hai,
Wat is voor jou het zuiden? Brabant? Limburg? Ben je niet tevreden met je huidige?
20
Oproepen / endocrinoloog
« Laatste bericht door e.berkers Geplaatst op 04 mei 2020 (13:52:10) »
Hoi

Kent iemand een goede endocrinoloog in het zuiden van het land.
Pagina's: 1 [2] 3 ... 10