Recente berichten
Datum: 12/05/21 - 13:33 pm   312 Onderwerpen en 3.662 berichten

Recente berichten

Pagina's: [1] 2 ... 10
1
Informatie / Re: MOSAIEK 49-XXX/YY
« Laatste bericht door Aartje Geplaatst op 28 februari 2021 (23:01:12) »
Raar verhaal hoor. Ten eerste zou het geen 49-xxx/yy heten, maar 47-xxx/46-yy. Want bij mozaiek heeft een deel van de cellen het ene en andere deel van cellen de andere karyotype. Maar cellen met alleen YY chromosomen zijn niet levensvatbaar. Er moet namelijk op zn minst 1 x-chromosoom aanwezig zijn.

Nog even gecheckt op wikipedia, misschien bedoeld gast 49-XXXYY, maar dat is weer geen mozaïek. De symptomen zijn dusdanig ernstig dat je dat niet kan missen. En volgens mij is het eerder verwant met XYY-syndroom.
2
Interessante websites, bestanden en onderzoeken / Belastingvoordeel
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 03 februari 2021 (10:52:36) »
Aftrek van zorg- en meerkosten kan belastingvoordeel opleveren.
Leven met een beperking of chronische ziekte brengt vaak extra kosten met zich mee voor medische zorg, hulpmiddelen en aanpassingen. Maar ook voor bijvoorbeeld kleding of speciale voeding. Vaak komt een deel van deze extra kosten in aanmerking voor aftrek. Hier kun je je voordeel mee doen, doordat je dan geld terugkrijgt van de belastingdienst. Ook als je een laag inkomen of een uitkering hebt.

Lees hier verder: https://bit.ly/36zzGpp
3
Informatie / Re: Kinderleden ontmoetingsmoment
« Laatste bericht door tuub Geplaatst op 10 augustus 2020 (20:16:42) »
Hoi peer,

Kun je me een tussenstand geven voor wat betreft de kinderen?

Het gaat ook specifiek om kinderen met KS ergens rond de 9 jaar... Zodat hij met klinefelters van zijn eigen leeftijd in contact kan komen.

Groet
Stein
4
Oproepen / Re: Jou persoonlijke verhaal
« Laatste bericht door Pilgrim Geplaatst op 29 juli 2020 (22:42:30) »
Jeetje dat is al een tijd geleden.
Dat was nog pre covid
5
Oproepen / Re: Jou persoonlijke verhaal
« Laatste bericht door Onze Ad Geplaatst op 29 juli 2020 (20:53:38) »
En Renee, is je missie geslaagd? Heb je iemand kunnen interviewen en kunnen fotograferen?
Groet, Ad
6
Informatie / Re: Kinderleden ontmoetingsmoment
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 11 juli 2020 (23:21:11) »
Ha Stein,

Goed om te horen dat je de NKV kent.

Inderdaad waren er nooit kinderen op lotgenotendagen, ook al waren ze wel welkom. Dat gaat veranderen vanaf 5 september, om (beide) ouders in de gelegenheid te stellen deze bijeenkomst te bezoeken, dat niet iemand thuis moet blijven of dat er een oppas gezocht moet worden, wordt er ook voor de kinderen wat georganiseerd in een andere ruimte dan waarin de ouders zitten.

Als je wilt, laat ik tussentijds weten hoeveel ouders met kinderen zich aangemeld hebben.

Groet, Peer
7
Informatie / Re: Kinderleden ontmoetingsmoment
« Laatste bericht door tuub Geplaatst op 02 juli 2020 (17:35:14) »
Hoi Peer,
Wij zijn inderdaad al jaren lid en al verschillende keren bij lotgenoten dagen geweest in het verleden. Daarbij waren toen geen jonge klinefelters aanwezig, vandaar dat ik hier om vroeg. Het is met name een verzoek van mijn zoontje met klinefelter.
Ik ga eens kijken of de bijeenkomst van 5 september interessant is voor hem.

Groet,
Stein
8
Informatie / Re: Kinderleden ontmoetingsmoment
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 01 juli 2020 (23:12:32) »
Ha Stein,

Mijn bericht aan jou is net klaar en ik hoor dat de bijeenkomst ook open staat voor kinderen. Ze worden begeleid door een bestuurslid (heeft zelf KS en is vader) en een partner van een man met KS.

Groet, Peer
9
Informatie / Re: Kinderleden ontmoetingsmoment
« Laatste bericht door Peer Geplaatst op 01 juli 2020 (22:45:41) »
Beste Stein,

Welkom op dit forum. Ik hoop voor je dat je hier andere ouders treft.

Ben je lid van de NKV (Nederlandse Klinefelter Vereniging)?
Op 5 september wordt er een bijeenkomst georganiseerd voor ouders met Klinefelter-zonen. Ook niet-leden zijn er welkom.
Kijk op https://klinefelter.nl/event/ouderdag-zonen-ks/
Misschien ook interessant voor jouzelf als ouder?

Aan een van de organisatoren heb ik de vraag voorgelegd of jongens die dag ook welkom zijn. Het hangt er vanaf of er voldoende begeleiders zijn. De ouders zitten bij elkaar olv een moeder (met KSzoon) en een man met KS (bestuurslid), en de jongens worden dan vermaakt met een gezamenlijke activiteit olv een ander bestuurslid (naam nog niet bekend).

Je vraag heb ik (geanonimiseerd) ook in een geheime facebookgroep voor mannen/jongens/ouders/partners met KS gezet. Daar zijn enkele ouders bij aangesloten, ook met jonge kinderen, waarvan ik hoop dat ze reageren.

Een ervan heeft een zoontje van 7, maar die weet nog van niks.

Groet, Peer
10
Informatie / Kinderleden ontmoetingsmoment
« Laatste bericht door tuub Geplaatst op 30 juni 2020 (20:44:20) »
Onze zoon van 8 jaar is op het moment heel erg geïnteresseerd in Klinefelter en wat het voor hem inhoudt. We praten er de laatste tijd geregeld over en hij stelt daarbij allemaal goede vragen. De meeste vragen kunnen we tot op zekere hoogte zelf beantwoorden maar niet allemaal.
Zo vroeg hij zich af of hij een keer andere jongens met Klinefelter zou kunnen ontmoeten.  Dat kunnen we niet zelf regelen, maar wellicht bestaat deze behoefte bij meer bezoekers van dit forum? Zijn er meer ouders hier van jonge klinefelters die ook eens kennis willen maken met leeftijdsgenootjes met klinefelter? Het gaat dan denk ik om kinderen tot een jaar of twaalf ofzo.
Vriendelijke groeten, Stein Tubee
Pagina's: [1] 2 ... 10